"Lily repetía una pregunta o decía algo que ya había dicho hacía no más de cuatro minutos. Ahí me di cuenta de que algo pasaba. Eso fue en 2002. Podía ser demencia senil, pero ella tenía 68 años. La llevamos al médico en Santiago y me dijeron que era alzheimer, pero no quedé conforme. Fuimos al Instituto de Neurología de la Universidad de California y un médico confirmó el diagnóstico. Me dijo que no hay tratamiento y que esto se desarrolla en 10 años.

Cuando te dicen 10 años, piensas en la eternidad. Pensé que, en ese tiempo, más de alguna cosa se iba a descubrir para combatir la enfermedad, pero no pasó nada. Lily era una cocinera magnífica. Escribió un libro de cocina para darle una copia a cada hijo. Está dedicado a los niños y a mí. Cada receta dice: "Este le gustaba a zutano" o "el plato favorito de fulano". Dejó de cocinar hace cinco años.

A veces me decía: '¿Por qué a mí?'. Yo le preguntaba a qué se refería y ella respondía: 'No te preocupes, pero ¿por qué a mí?'

Al comienzo, ella hacía una vida normal, pero a mí me preocupaba que se podía perder. Me compré un GPS y se lo ponía en la cartera por si ella salía. Dejó de manejar cuando se dio cuenta de que zigzagueaba.

Pasaron los años y, desgraciadamente, ahora ella está en silla de ruedas. No puede caminar, no puede comunicarse. Dice cosas, pero son sílabas inconexas. Igual cuando le doy un beso, me besa. Todas las mañanas, todas las horas de almuerzo, todas las tardes cuando vuelvo del trabajo.

Si el cambio fuera repentino sería una tragedia, pero es lento. Se va produciendo naturalmente una adaptación. Ya no sé lo que es tener una esposa sin alzheimer. Uno podría decir que como tengo una señora con alzheimer, que no se da cuenta lo que pasa, soy libre. Pasa al revés. Estás tan preocupado de lo que está pasando, que quieres estar cerca. No porque me sienta obligado, sino que tienes que cuidarla como ella te cuidó a ti toda la vida. Eso es limitante, pero es una limitación autoimpuesta. No es una obligación. Ahí quiero estar yo.

La comunicación ahora es mucho más sensorial, le tomo la mano, le hago un cariño, le doy un beso. Más que de voz, es de tocar, sentir, mirar, ver. Ya no hay conversación, sería un monólogo. Pero a veces dice cosas que lo sorprenden a uno. Muchas veces estamos conversando con mis hijos de un tema y me dice: "No, eso no". Y tiene razón.

En un sentido me siento solo, en el sentido de la compañera.

Extraño los arrumacos, llegar a la casa y que te esperen con el sillón que te gusta, que te tengan el chaleco listo, que si tienes frío te abracen. Eso se echa de menos. Los médicos me dijeron que ella no se iba a dar cuenta de la enfermedad. Todo lo que he leído me dice que ella no se va a dar cuenta, pero lo que yo veo es que sí se dio cuenta. No permanente, pero a veces me decía: '¿Por qué a mí?'. Yo le preguntaba a qué se refería y ella respondía: 'No te preocupes, pero ¿por qué a mí?'.

Eso pega duro, eso sí que pega duro".

Por: Carla Mandiola
Fotografía: Gabriel Schkolnick